“漸凍人”是運動神經元疾病的俗稱，患者肌肉逐漸萎縮、無力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣。“漸凍人”發病率約為十萬分之三，屬于世界罕見病。而“冰桶挑戰”的意義在于讓更多公眾認識了這個疾病，名人的參與加快了傳播速度。在目前罕見病里，ALS成為一個代表性疾病，這和“冰桶挑戰”這個活動風靡全球有一定關系。
時隔三年，“冰桶挑戰”逐漸淡出人們的視線。近日，一則關于“冰桶挑戰”發起人無錢治病的新聞卻讓人揪心。
冰桶挑戰
從這個“美國隊長”開始
2014年7月31日的下午，悶熱難耐。
美國前棒球運動員、前波士頓高校棒球隊隊長皮特·弗拉特斯費勁地將一段“冰桶挑戰”的視頻放在臉書(Facebook)上，同時@了他的朋友及一些名人，要求他們來挑戰冰桶，為消滅漸凍癥做貢獻。該活動規定被邀請者或在24小時內接受挑戰，或為對抗“漸凍人癥”捐出100美元等。
自患上漸凍癥后，皮特一直試圖幫助漸凍癥患者。但他從未想到，自己的這一個舉動如星星之火，快速掀起燎原之勢。冰桶挑戰賽借助網絡，沖破了國界、種族、膚色、男女、階層，成為現象級活動，更將漸凍癥這種罕見疾病，帶進了千家萬戶的認識里。
而三年過去了，“冰桶挑戰”并沒有成為曇花一現。據美國ALS協會介紹，從2014年后，每年夏天，“冰桶挑戰”都會重新上演。
不堪重負
“現在我們只能將他接回家”
近日，據英國《每日郵報》報道，現年32歲的美國前棒球運動員皮特·弗拉特斯2012年被診斷患上“肌萎縮性側索硬化癥”(ALS，又稱漸凍癥)，需要接受全天候護理。
2014年7月，皮特幫助發起“冰桶挑戰賽”公益活動，募集大量資金幫助科學家研究ALS相關基因。皮特的父母和妻子曾承諾永遠護理他，時隔三年后，現在皮特每月的醫療費高達9萬美元(約合人民幣62萬元)，皮特的家人已經不堪重負。
在接受媒體采訪時，皮特的家人表示，沒有任何保險支持，他們已經無力支付皮特的護理費用。他的父親約翰·弗拉特斯表示：“在接受了兩年半如此昂貴的治療后，現在越來越難以為繼，我們已經無法承擔高額費用。”皮特的妻子朱莉也稱：“現在我們只能將他接回家，讓他和家人在一起。”
發起募捐
希望能幫到這個發起人
鑒于此，美國ALS協會發起活動，幫助皮特以及其他ALS患者家屬籌集資金，以支付高昂的護理費用。他們計劃籌集100萬美元(約合人民幣689萬元)，籌款活動將從皮特家附近開始。
皮特曾是前波士頓大學棒球隊隊長，2014年，他發起的“冰桶挑戰賽”曾幫助籌集到上億美元的資金。在挑戰賽中，幾個人將挑戰者頭上裝滿冰水的桶放下，然后提名其他人繼續接力，否則就要向ALS研究捐款。許多人既接受了挑戰，同時也捐款。
據美聯社報道，美國ALS協會2016年時宣布，“冰桶挑戰”活動累計募集善款超過1億美元(約合6.66億元人民幣)，這筆資金已幫助研究人員發現了與漸凍癥相關的基因NEK1。
來自多個國家的研究人員參與了名為“MinE項目”的研究。他們通過對超過1.5萬名ALS患者及其家族成員進行全基因掃描，發現了NEK1，這一發現也證明了漸凍癥是一種遺傳性疾病。 美國ALS協會研究人員約翰·蘭德斯博士說：“冰桶挑戰的捐款讓全球科學家的合作變成可能，這帶來了上述重要發現。”
冰桶挑戰
讓更多人知道漸凍癥
把一桶透心涼的冰水從頭頂澆下，就如同患上了罕見病——漸凍人癥，然后模仿或捐款。2014年夏天，微軟的比爾·蓋茨，臉書的扎克伯格，蘋果的庫克等都不惜濕身入境為全球漸凍癥患者發起愛心接力。
一周年
公布善款詳細用途
在“冰桶挑戰”一周年時，美國ALS協會表示2014年捐款的40%，即4700萬美元已經被使用，或作為某些特殊項目的預算，同時公布了關于1.15億美元的詳細預算方案，表明善款將主要用于5個方面。
第一桶金：7700萬美元，用于研制ALS的治療方案。
第二桶金：2300萬美元，用于給予患者更好的生活。
第三桶金：1000萬美元，用于向公眾宣傳ALS疾病。
第四桶金：300萬美元，用于數據分析及交流活動。
第五桶金：200萬美元，用于管理捐款和協會運營上。
兩周年
幫助發現漸凍癥
最常見致病基因
美國ALS協會2016年時宣布，“冰桶挑戰”活動累計募集善款的已幫助研究人員發現了與漸凍癥相關的基因NEK1。這是迄今為止對家族遺傳性漸凍癥最大的一次研究。
研究人員約翰·蘭德斯博士說：“冰桶挑戰的捐款讓全球科學家的合作變成可能，這帶來了上述重要發現。”
■新聞評論
冰桶挑戰難
改變病人現狀更難
2014年夏天，一項承載慈善使命的“冰桶挑戰”在社交媒體上火熱地進行。隨著一桶桶冰水醍醐灌頂，“漸凍癥”等罕見病群體在全球得到空前的關注，專項愛心捐款也大幅增長。借助互聯網時代裂變式傳播的魔力，科普知識和愛心得到了快速高效擴散。
然而，喚起大家的關注和善心只是開始，從一個帶有游戲意味的網絡慈善創意推出，到慈善參與者付諸行動捐款給慈善機構，再到善款真正用到需要幫助的人身上，這是一個完整的慈善鏈條。任何一個鏈條斷裂，都達不到慈善的最終目的。“冰桶挑戰”只是借助網絡傳播和策劃創意的力量，走出了一個良好的開端。現在，這一棒交到了慈善機構手中。
三年過去了，“冰桶挑戰”籌集的善款被真正用到了實處，也真正的找到了ALS的致病基因。而今，“冰桶挑戰”仍在每個夏天持續，這無疑是一次成功而又正面的行為。
但是，我們卻發現“冰桶挑戰”的發起人在三年后，面臨無錢看病這一困境。作為發起人，他無力負擔昂貴的醫藥費，家人不得不將他接回家，美國ALS協會將為他發起募捐。這樣的現實，實在是讓人唏噓不已。
如今，在“冰桶挑戰”的熱潮早已散去的前提下，如何真正切實改善罕見病人的生存狀態，成為值得冷靜思考的問題。不能讓慈善僅僅止于一時的熱心，而應該讓慈善成為一種與生俱來的本能。
最著名的“漸凍人”霍金
霍金全身癱瘓，喪失語言能力，靠眼球操控紅外線打字發音。
霍金21歲時被確診患上漸凍癥，一直有全天看護守著他，如今他還頭腦清醒，研究宇宙黑洞。
漸凍癥(ALS)是一種罕見疾病，至今未明確病因。漸凍癥沒有藥物可以根治，唯一有效藥物僅延緩2~3個月。患者在清醒中感受死亡：肌肉萎縮、無法動或說話、無法呼吸。男性偶發居多，男女比例為1.5:1。
漸凍癥難確診易惡化，確診需1年以上，容易誤診為腦癱。病情進展迅速，5%的患者可活20年，80%的患者5年內死亡。